Quan tenia nou anys va entrar a la meva escola una nena que patia la síndrome de Down[1], però jo encara no sabia què era aquesta malaltia ni que allò era el que ella patia. Anava dos cursos més endarrera del meu, però sempre ens véiem a les entrades i sortides de classe i durant l'estona de pati. Aquella nena tenia la cara d'una manera especial, treia molt la llengua, tenia moltes esgarrapades i sempre estava sola perquè tothom deia que era agressiva. Jo sempre la mirava i algun cop vaig acostar-m'hi per dir-li alguna cosa, però no gaire perquè em feia por. Un dia d'aquell mateix curs em vaig assabentar que aquella nena era disminuïda psíquica, és a dir, que no aprenia al mateix ritme que la resta de companys, que era immunològicament més fràgil,... i vaig començar a sentir llàstima per ella. A partir d'aleshores, la vaig començar a observar amb més detall i vaig veure que tenia una mestra només per a ella, llavors vaig decidir que jo també em volia dedicar a ensenyar nens deficients.

A 7è d'EGB em van explicar que el que aquella nena tenia era la síndrome de Down, és a dir, tres cromosomes vint-i-u enlloc dels dos que li correspondrien i que per aquell motiu era diferent de jo i de la resta de nois i noies de l'escola. A partir d'aquell moment vaig començar a informar-me sobre els disminuïts psíquics i vaig descobrir que no tots els disminuïts patien la síndrome de Down sinó que hi havia altres motius que també provocaven un retard mental. A tot això va seguir una marató de TV3 en favor de la síndrome de Down i llavors ho vaig veure claríssim: aquell era el meu món .

Als catorze anys ja volia entrar en un esplai per a persones amb disminucions psíquiques, però no fou fins als setze que m'acceptaren. Quan vaig començar, el concepte de disminuït psíquic em va canviar per complet: jo pensava que disminuït psíquic era síndrome de Down i alguna cosa més i em vaig trobar que era moltes coses i alguna síndrome de Down, és a dir, que els nois i noies que patien mongolisme eren una minoria enmig de psicòtics*, autistes*, paralítics cerebrals*, síndromes de Williams*... La primera relació que vaig establir a l'esplai, però, fou amb un nen trisòmic del cromosoma vint-i-u i el que més em va sobtar d'ell fou la seva afectuositat i el seu llenguatge (ell parlava, però jo no entenia res del que em deia). Aquest nen és un dels exposats en la mostra que presento en aquest treball, és el cas B.

Ara, després d'un any i mig a l'esplai, em continua apassionant el món dels disminuïts, però no puc evitar sentir un afecte especial pels qui pateixen la síndrome de Down, ja que fou a partir d'aquests en concret que em va començar la vocació. Durant aquest any i mig, a part de descobrir que no tot disminuït psíquic és mongòlic també he après que no tots els qui pateixen la síndrome de Down són iguals (la síndrome de Down està molt estereotipada per tot aquell qui no la coneix), que no només no són més agressius del que ho és qualsevol persona sinó són més afectuosos que ningú, que el seu aprenentatge és més lent però que sol seguir les mateixes pautes que el nostre encara que sigui més limitat, i, sobretot, que són persones amb uns sentiment i unes necessitats afectuoses iguals a les de tothom.

És a partir d'aquesta història i dels estudis que vull realitzar a la Universitat (Educació Especial i Logopèdia) que he decidit centrar el meu treball de recerca en Síndrome de Down i llenguatge i amb ell vull mostrar bàsicament dos aspectes: el primer, que tots els qui pateixen la síndrome de Down tenen unes característiques similars però que no hi ha dos individus amb la síndrome de Down iguals i, segon, que els síndromes de Down són persones com tothom i que, per tant, adquireixen certs hàbits i coneixements amb igual progressivitat que la resta de la gent, però de manera més lenta i, sovint, inacabada.

Per argumentar el primer punt he realitzat una introducció sobre què és la síndrome de Down, on es mostra l'origen, les possibles causes, les conseqüències i els trets característics comuns més destacables, tot de manera resumida ja que no és la meva intenció explicar exactament què és la síndrome de Down sinó mostrar que els mongòlics són diferents de qualsevol persona "normal" en certs aspectes i que el fet de patir mongolisme condiciona la vida en general i, en conseqüència, també condiciona el llenguatge i la parla d'aquestes persones. Per tal de plasmar una d'aquestes diferències i, alhora, per mostrar que no tots els qui el pateixen són iguals, he realitzat una selecció de set casos de síndromes de Down coneguts per mi i força diferents pel que fa a l'àrea del llenguatge: des d'un sord a un que parla gairebé igual que qualsevol altra persona, passant per diversos casos amb més o menys problemes fonètics, de vocabulari o d'estructuració de frases.

El fet d'elegir la parla i el llenguatge com a centre del treball no ha estat aleatori, ja que en aquests dos àmbits és on els trisòmics del cromosoma vint-i-u mostren més variabilitat segons les seves característiques específiques i, a més, solen ser les dues àrees més deficitàries i alhora més treballades en ells.

Per mostrar que els afectats per la síndrome de Down avancen en l'adquisició de nous hàbits i coneixements al mateix temps que qualsevol altra persona, però que ho fan de manera més lenta i amb alguns problemes afegits, he realitzat un apartat anomenat Evolució d'una persona amb la síndrome de Down dels 0 als 18 anys i un estudi específic basat en la parla i el llenguatge dels afectats per la síndrome de Down. Com a materials complementaris a l'apartat dedicat al llenguatge incloc en el treball una memòria d'una classe de logopèdia amb un dels mongòlics exposats en la mostra i dues proves de llenguatge i fonètica fetes a dues persones amb síndrome de Down .

Per a realitzar el treball he acudit al centre de documentació "Begoña Raventós" de la Fundació per a la Síndrome de Down situada al carrer València, 229 3a 2a de Barcelona, he consultat la biblioteca de l'escola Àuria , he parlat amb les mestres dels casos tractats en la mostra i també m'he entrevistat amb les dues logopedes de l'escola Àuria. A més, he llegit alguns apunts d'Educació Especial específics en síndrome de Down per introduir-me en el tema. També he llegit el llibre El teu nom és Olga de Josep Maria Espinàs, on aquest presenta el cas de la seva filla mongòlica, entre d'altres que presento en la bibliografia.

A l'hora de definir els mots que m'han semblat més difícils de comprendre, he realitzat un vocabulari específic que es troba al final del treball. Tots els mots definits es troben marcats amb un asterisc (*).

Espero que un cop llegit i analitzat el treball es descobreixi que no existeix un prototipus de síndrome de Down i que aquests, tot i tenir un coeficient intel·lectual més baix i unes possibilitats d'aprenentatge i autosuficiència més baixes també tenen una identitat pròpia que se'ls hi ha de respectar :

"Vosaltres dieu mongòlic ,

Nosaltres diem Síndrome de Down.

Els seus companys li diuen pel seu nom "[2]

Fundació Catalana per a la Síndrome de Down

INTRODUCCIÓ

Descrita per primera vegada l'any 1886 per Langdon Down, la síndrome de Down s'ha convertit des d'aleshores en una de les causes de retard mental més estudiades, tot i no ser ni l'única ni la més freqüent (només un de cada set-cents naixements la pateix ).

A partir del descobriment d'aquesta, les investigacions en els camps tant mèdic com psicopedagògic no han cessat i, així, s'han fundat institucions com la Fundació Catalana per a la Síndrome de Down (FCSD), que es constituí com a tal el 30 de març de 1984 i que actualment està presidida per la senyora Montserrat Trueta, o la European Down Syndrome Association (EDSA) . També s'han realitzat sis congressos internacionals sobre el tema a Espanya, l'últim dels quals es celebrà el passat mes d'octubre a Madrid sota el lema Somnis fets realitat, i a partir d'aquests la FCSD n'ha editat sis llibres amb el recull de totes les ponències allí presentades. A part dels esmentats congressos, també se n'han realitzat i se'n realitzen d'altres a França (Journées Nationales Trisonomie 21), a Estats Units (International Down Syndrome Reseach Conference on Cognition and Behaviour, entre d'altres ), a Cuba (Curso-taller Internacional Spect en Neurociencias),... Així mateix, també existeixen revistes especialitzades com la SD (Revista mèdica internacional sobre la síndrome de Down) o la Síndrome de Down (Treballs i resums científics per a professionals) per a la difusió d'aquesta disminució psíquica.

Al marge d'aquestes institucions científiques i de difusió també existeixen altres centres especialitzats en l'atenció de les persones trisòmiques del cromosoma vint-i-u, però no exclusives per al tractament de la síndrome de Down, sinó que són d'àmbit més generalitzat a qualsevol tipus de retard mental. Alguns exemples de centres especialitzats són l'APPS (Coordinadora d'Esplais de Disminuïts Psíquics) i APINAS (Associació de Pares Igualadins de Nens i Adolescents Subdotats) a partir de les quals s'educa i es realitza una integració de manera activa i constant.

Tot i l'important paper que els centres especialitzats realitzen en l'educació i desenvolupament d'aquestes persones, hi ha un element encara més fonamental i clau: la família del qui pateix la disminució. Aquesta, però, sovint es troba desconcertada quan sap que el seu fill pateix la síndrome de Down perquè no sap què serà capaç de fer el seu fill, si podrà arribar a ser autosuficient, si podrà formar una família... Aquesta desconcertació inicial freqüentment provoca sobreprotecció i, alhora, es tradueix en una infravaloració de les capacitats del fill. Tal infravaloració és sempre negativa ja que, encara que els nens afectats pel mongolisme no tenen les mateixes possibilitats per aprendre que els nens que no presenten cap mena de disminució, la gran majoria aprèn a caminar, córrer, jugar, vestir-se, alimentar-se i utilitzar la comunicació verbal (sempre que no pateixin una disminució sensorial* o motriu* afegida). Cal considerar, però, que aprendre pren més temps en un nen amb la síndrome de Down, que el seu aprenentatge sovint serà inacabat i que no tots progressaran d'igual manera.

QUÈ ÉS LA SÍNDROME DE DOWN?

La síndrome de Down és una alteració genètica primerament descrita per Langdon Down[3] el 1866 com a causa de deficiència mental i de trets facials de tipus mongòlic. No fou fins al 1959, però, que Lejeune[4] en descrigué el motiu: la presència d'un cromosoma addicional en el parell número vint-i-u, és a dir, que l'individu amb síndrome de Down té un cariotip* de quaranta-set cromosomes enlloc dels quaranta-sis que li correspondrien.

La síndrome de Down és una alteració genètica causada per un canvi cromosòmic de tipus aneuploide* i de caràcter trisòmic, és a dir, que l'organisme amb síndrome de Down presenta un número irregular (2n + 1) d'un cromosoma específic produït per la no-disjunció d'aquest parell homòleg en la meiosi*. Aquesta aneuploidia, però, només afecta el parell vint-i-u i, així, la resta dels vint-i-tres parells (vint-i-tres procedents del gàmeta masculí i vint-i-tres procedents del femení) que constitueixen l'organisme humà es desenvolupen amb absoluta normalitat. La síndrome de Down es diagnostica extraient sang dels nadons recent nascuts i sospitosos de poder-la patir, aïllant-ne els leucòcits i realitzant-ne un cariotip.

El fet que els qui pateixen la síndrome de Down desenvolupin vint-i-dos dels vint-i-tres parells de cromosomes de forma normal els fa molt semblants a la resta de la espècie, però la trisonomia del cromosoma vint-i-u també fa que tinguin uns trets diferenciadors molt característics i particulars com el ser de talla petita i amb freqüents problemes de pes, la creixença retardada i la vellesa prematura, la hipotonia* muscular generalitzada, els cabells fins, el coll curt, els ulls esgaïats, les orelles d'implantació baixa, la cara ampla i plana, el nas petit, el clatell gruixut, el sistema immunològic dèbil, alguns trastorns oftalmològics, pèrdues auditives, disfunció tiroïdal, cardiopatia* congènita*, problemes respiratoris, major probabilitat de patir Alzheimer,... i, sobretot, retard mental.

La síndrome de Down pot estar causada per una anomalia en la divisió cel·lular o per una anomalia present ja abans de la fecundació .A més, no només hi ha un sol tipus d'alteració en la divisió cel·lular que produeixi la síndrome de Down, sinó que n'hi ha tres:

a) Trisonomia regular: explica el noranta-quatre per cent dels casos amb síndrome de Down i consisteix en la no-disjunció d'un dels dos cromosomes inicials en la primera divisió, fet que comporta tres cromosomes vint-i-u en la segona divisió. Per tant, l'individu també conté totes les cèl·lules de l'organisme alterades per la no-divisió d'un cromosoma.

b) Mosaïcisme: es dóna quan l'error en la distribució cel·lular no es produeix en la primera fase sinó en la segona o tercera, i, en conseqüència l'embrió desenvolupa cèl·lules normals i cèl·lules amb un cromosoma vint-i-u de més. Sembla que els individus amb la síndrome de Down causada per mosaïcisme tinguin una capacitat intel·lectual més elevada .

c) La translocació: quan el cromosoma vint-i-u de més es troba afegit a un altre cromosoma, sovint el catorze. Els progenitors poden transmetre aquesta anomalia sense ser-ne afectats i per esbrinar si se n'és portador és necessari realitzar un cariotip.

Trisonomia 21. Anomalia des de la primera divisió cel·lular

Trisonomia 21. Anomalia present abans de la fertilització .

La causa de l'alteració cromosòmica que provoca la síndrome de Down és encara desconeguda, l'únic que se sap és que no es pot prevenir, i que, per tant, tothom pot concebre un fill amb la síndrome de Down. Al marge d'aquesta manca d'informació, però, sí que es coneixen uns factors de risc, però possiblement no fóra un sol factor de risc el que causaria la síndrome de Down sinó la interacció i coincidència de varis. Alguns d'aquests factors de risc són:

1.Edat de la mare: s'ha comprovat estadísticament que com més gran és la mare, major és el risc de concebre un fill mongòlic, sobretot a partir dels trenta-cinc anys, per raons diverses relacionades amb el cicle evolutiu de l'òvul.

2.Edat del pare: algunes recerques li donen molta importància, però la majoria hi neguen cap relació.

3.Factors ambientals: com les radiacions, els virus, els agents químics ...

La síndrome de Down no es cura, així que els individus que la pateixen necessiten una atenció especialitzada i personalitzada al llarg de tota la seva vida ja que no hi ha dues persones trisòmiques del cromosoma vint-i-u iguals, tot i que no hi ha graus d'afectació i que els nens amb síndrome de Down tenen més semblances que diferències amb un nen "normal".

Pel que fa a l'àmbit mèdic, i a causa de la susceptibilitat del seu sistema immunològic, sovint tenen problemes respiratoris pels quals comencen a respirar per la boca, tenen la llengua seca i sortida, les amígdales solen ser grans i sovint requereixen d'intervencions quirúrgiques, respiren sorollosament i tenen trastorns del son. Quan són petits sovint pateixen vòmits després de menjar per la immaduresa dels músculs de l'estómac (tals vòmits desapareixen amb l'edat). El cinc per cent dels mongòlics pateixen una obstrucció a l'esòfag o al duodè i requereixen de la cirurgia. Pel que es refereix a la dieta, no necessiten seguir una dieta especial , però cal controlar-la perquè la seva deficiència en la regulació del metabolisme dels sucres afavoreix l'obesitat. El tipus de malaltia més comuna en els síndromes de Down és, però, la cardíaca. Un de cada dos mongòlics la pateix i en la major part dels casos aquesta requereix de la intervenció quirúrgica. A més, sovint aquestes cardiopaties tenen a veure amb la comunicació entre aurícules i ventricles.

Pedagògicament el desenvolupament del nen que té la síndrome de Down està considerat més lent que el del nen sense discapacitats, ja que la seva activitat exploratòria és restringida i només pot manipular i investigar els objectes de manera parcial, a més, també té problemes per englobar i sintetitzar. El nen amb síndrome de Down, normalment, pot assistir a l'escola ordinària, però requereix del suport dels especialistes i de l'adaptació dels materials a utilitzar i de les matèries a treballar. L'adaptació a l'escola ordinària no sempre és fàcil i freqüentment fracassa, així doncs, els nens amb síndrome de Down hauran d'assistir a centres docents especials on només trobaran persones amb retard mental, però on rebran una assistència molt més ajustada a les seves necessitats. El decidir-se per intentar la integració* o anar a una escola especial no és una decisió fàcil i està plena de pros i contres, tant al decidir-se per l'escola ordinària com al decidir-se per la especial .

Exàmens per a detectar la síndrome de Down abans del naixement

Per ser una malaltia d'origen cromosòmic, la síndrome de Down es troba en l'individu desde la formació d'aquest, i per tant, es pot detectar abans del naixement. Per a la detecció d'aquesta existeixen tres proves específiques, que si donen positiu poden plantejar la possibilitat d'avortament i així evitar el naixement del nadó amb síndrome de Down. Aquestes proves són :

Amniocentesi: que es realitza en embarassos de risc (bessons i mares menors de divuit anys o majors de quaranta), tot i que també es pot fer per voluntat expressa dels pares. Amb una agulla es treuen de 10 a 20 cm3 de líquid amniòtic* i se'n realitza un estudi cromosòmic de les seves cèl·lules. L'examen està controlat ecogràficament, però no necessita anestèsia. L'amniocentesi també determina el sexe del fetus i el risc d'avortament per culpa d'aquesta prova és del 0,7 per cent.

Cordocentesis (o funiculocentesis): S'obté per mitjà d'una punxada de tres a quatre centímetres cúbics de sang del cordó umbilical i de la vena que comunica amb el fetge i se'n realitza el respectiu estudi cromosòmic i, si és necessari, s'examina si existeixen en el fetus substàncies estranyes, els antígens*. L'examen no precisa anestèsia. El risc d'avortament és de l'un per cent i es practica si la ecografia presenta senyals d'alarma.

Biòpsia de cori: Igual que l'amniocentesi també es realitza en embarassades de risc, però en aquest cas, extraient de dos a tres centímetres cúbics de vellositat (que és el que emet l'òvul al cap de quinze dies d'estar implantat a l'úter ) mitjançant una agulla i una aspiració. A continuació, se'n realitza l'estudi cromosòmic. L'examen tampoc precisa anestèsia, però també s'ha de controlar ecogràficament. Es realitza durant la onzena o dotzena setmana d'embaràs i el risc d'avortar per causa de la prova és de l'u per cent.

EVOLUCIÓ D'UNA PERSONA AMB LA SÍNDROME DE DOWN DELS 0 ALS 18 ANYS

El naixement d'un fill amb la síndrome de Down és viscut, generalment, com un fracàs i el nounat sol ser dut a una unitat de neonatologia per fer-li les exploracions corresponents, però també per retardar l'impacte emocional de la mare. Això provoca que el nen mongòlic comenci la seva vida extrauterina amb un greu problema emocional: la manca de contacte físic i emocional amb els seus progenitors. En aquest moment és quan s'inicien els problemes posteriors de comunicació, d'afectuositat, de trobar-se bé al món,... A més, quan aquest es rebut pels pares, no és rebut de la mateixa manera que ho seria si no patís un retard ja que el fet que els pares sàpiguen que el seu fill és diferent els provoca una angoixa, un sentiment de malestar... i, tot i que aquest sentiment no priva en absolut l'amor dels pares, sí que el condiciona.

El fet de comunicar als pares que el seu fill pateix la síndrome de Down no és gens fàcil per als especialistes, ja que a aquests sovint els manca informació i no poden donar dades esperançadores. Cal, però, fer-ho amb la màxima naturalitat, desdramatitzant la situació amb el nen o nena al davant i, sempre que sigui possible, amb la parella junta. A més, si el nen no està greu de salut, caldrà que passi el màxim de temps amb la mare.

L'etapa dels zero als tres anys no és fàcil per a un bebè amb la síndrome de Down, ja que a més de les regulars exploracions mèdiques que ha de passar, sovint precisa d'intervencions quirúrgiques i, en alguns casos ha d'atendre certs tractaments d'atenció primerenca. En algunes ocasions el bebè esdevé un objecte de rehabilitació del qual cal treure el màxim partit possible i, això provoca sovint una infravaloració de la persona en qüestió, el fill mongòlic, que ja percep i sent.

En aquesta primera etapa els pares són observats, sovint criticats, però tot i que rebutgen la patologia*, accepten i estimen el fill. En alguns casos els pares necessiten una teràpia psicològica, però sovint és suficient amb comprensió i suport ja que les càrregues que un fill amb la síndrome de Down dóna a la família són lleugerament més pesades que les causades per un fill sense cap trastorn.

Al principi pot succeir que la família es consideri incompetent, temorosa, feble... i delegui moltes de les tasques als professionals, però aquests també es troben força desorientats ja que cal conèixer la situació real (que en cada cas és ben diferent) i no pas la ideal. Els professionals sovint es troben amb famílies sense mitjans, amb manca de col·laboració, parelles separades .... fets que encara els dificulta més la seva tasca.

La millor solució per aconseguir un perfecte desenvolupament del nen amb la síndrome de Down és la intervenció conjunta i coordinada de la família i els professionals, és a dir, que es plantegin uns objectius que a ambdós semblin els més adequats i que dissenyin un mode d'intervenció especial per a ells i que s'adapti tan a les característiques de l'infant com a les de la família, i en segon terme a les dels professionals. Del programa global n'és més important la qualitat que la quantitat, i és a partir d'aquesta premissa que cal establir una escala de valors i treballar sobretot les opcions que es creguin més essencials.

Suposant que fins als tres anys tot hagi anat bé, l'infant ja camina amb seguretat, menja sol, diu paraules i alguna frase solta, sap jugar, té iniciatives... però, es troba amb una nova dificultat: la seva entrada a l'escola infantil. Per a ell o ella resulta difícil tant separar-se de la seva mare i de casa seva com adaptar-se a un nou món, de vegades massa estimulant per a les seves capacitats. Durant la seva primera etapa escolar es recomana que les seves sessions no superin les tres hores, temps suficient per evitar que el nen s'aïlli i desconnecti de tot allò que l'envolta .

Per a la família resulta difícil trobar el centre adequat on acceptin el nen i li ofereixin un servei adaptat als seus requeriments. Un cop trobat el centre, la família comença a sentir-se més segura ja que deixa de ser la única responsable de la educació del seu fill .

Per al nen resulta difícil comprendre la diferència entre escola i casa seva, però a mesura que denota la permissivitat de cada lloc, adopta actituds completament diferents en un lloc que en un altre .

A mesura que l'edat del nen augmenta, cal que l'horari escolar del nen augmenti i que la seva educació es vagi reforçant amb serveis de suport com logopèdia, psicomotricitat, musicoteràpia... La resta d'hores s'hauran d'ocupar en activitats menys directives i més lúdiques com jocs i esports.

Entre els sis i els dotze anys, i un cop superats els problemes d'adaptació a l'escola, el nen comença a fer front al seu propi problema: no entén ni aprèn al mateix temps que la resta de companys (si es troba en una escola no especial per a disminuïts), té dificultats per comunicar-se... Tot i això, si el nen mostra alguna inquietud pel seu problema, no és bo negar-li l'evidència, però tampoc s'han de dramatitzar els problemes i les dificultats.

L'infant que fins aleshores havia seguit l'etapa preescolar gairebé al mateix nivell que la resta de companys, es troba amb un xoc força dur amb l'inici de la nova etapa on se li exigeix més esforç i més coneixements. Els mestres no saben com tractar al nen "especial" que tenen a la classe amb la resta de l'alumnat sense, en principi, problemes d'aprenentatge. La família comença a sentir-se defraudada i acusa el centre fins al punt que sovint canvia el fill d'escola. En definitiva, freqüentment, tots els qui participen en l'educació de nens amb la síndrome de Down d'entre deu i dotze anys se senten frustrats perquè el nen no ha assolit els coneixements i hàbits esperats i es decideix que aquest ingressi a l'escola especial, sempre amb el vist-i-plau de l'assistent social, els pedagogs, els psicòlegs...

Cap als tretze anys es presenta una etapa realment difícil per al nen que esdevé adolescent, ja que a les seves pròpies dificultats de percepció, relació i aprenentatge cal afegir-hi els problemes típics de l'adolescència: timidesa, bloqueig, manca de control dels propis sentiments, agressivitat, problemes de comunicació, aïllament (tal i com presenta el cas E)... A més, gairebé sempre s'hi afegeix la sobreprotecció per part de la família que potencia la immaduresa i agreuja els problemes.

Actualment no hi ha programes adequats per a aquests alumnes en els centres ordinaris i

no poden seguir el nivell de la secundària, però, igual que tothom, necessiten una preparació per al treball que en un futur realitzaran. Aquesta preparació se sol realitzar en escoles i tallers especial, però cal que es creïn programes que es puguin aplicar, avaluar, corregir, ampliar i personalitzar. Cal establir uns objectius prioritaris segons cada cas i que la família i l'escola o taller treballin plegats.

Desenvolupament motriu en nens amb la síndrome de Down i en nens normals

Com a conseqüència de la síndrome de Down, els qui la pateixen estan afectats per un retard en l'adquisició i desenvolupament de les activitats pròpies dels éssers humans. Així, quan els infants solen aguantar el cap en una mitjana de tres mesos, els mongòlics ho acostumen a fer cap als cinc mesos, edat en la qual els no mongòlics ja giren el cap mentre que els afectats per la síndrome de Down no ho faran fins als vuit o dotze mesos. A més, aquests solen tardar tres mesos més que la resta de nens en aguantar-se asseguts (cap als nou mesos). L'acte de caminar comença en les persones amb la síndrome de Down cap als setze mesos si algú els agafa per la mà i cap als dos anys si ho fan sols mentre que els nens sense disminució ho solen fer cap als deu mesos acompanyats i entre els nou i els disset tots sols.

El somriure en els nens Down sol aparèixer cap als dos mesos, mentre que en els no Down sol fer-ho ja en el primer mes de vida. L'adquisició d'una mínima autonomia en el moment de menjar i de beure en els mongòlics no arriba fins gairebé els tres anys, quan en els nens sense disminució ho fa envers dels dos anys. Per últim, els nens que pateixen la síndrome de Down solen aprendre a vestir-se cap als cinquanta mesos, mentre que els no disminuïts ho fan cap als tres anys.

EL LLENGUATGE I LA PARLA DELS MONGÒLICS

Els estudis sistemàtics sobre llenguatge en persones disminuïdes no començaren fins a la dècada dels seixanta, època en la qual també s'intensificaren els estudis sobre el desenvolupament del llenguatge en les persones sense cap disminució que dificultés aquesta àrea. La ciència que estudia la evolució del llenguatge en ambdós casos s'anomena psicolingüística .

Els diversos usos del llenguatge (fonologia, morfologia i sintaxis) no van harmònics si el subjecte pateix la síndrome de Down. L'ordre d'adquisició d'un lèxic mínim, de la comprensió i de la producció, però, sí que és el mateix que en una persona sense cap trastorn psíquic, encara que és molt més lent i sovint inacabat. A més, els errors més freqüents a l'hora de la producció oral solen ser els mateixos en mongòlics que en persones normals. Pel fet de ser més lent i sovint inacabat, entre d'altres raons, no sempre es pot comparar el nivell de llenguatge d'un deficient mental amb el d'una persona normal.

Per a compensar el dèficit de llenguatge, els mongòlics sovint utilitzen mecanismes compensadors[5], com el llenguatge signat, que els ajuden a fer-se entendre i alhora a comprendre si prenen el paper de receptors i el seu emissor també els utilitza. Els processos de progrés, d'estancament i de regressió són igualment freqüents en les persones amb la síndrome de Down i això provoca que no es puguin establir unes taules orientatives que realment reflecteixin l'evolució del progrés. Cal remarcar, però, que l'evolució del llenguatge en persones disminuïdes es va començar a entendre amb major claredat quan es va intentar relacionar amb el desenvolupament, el ritme i les característiques del llenguatge en nens no deficients mentals. Així doncs, les investigacions en el llenguatge dels disminuïts han esdevingut comparatives, partint d'una mateixa edat cronològica, d'una mateixa edat mental o a partir de qualsevol altra variable. Partint de qualsevol paràmetre comparatiu, però, sempre es troben avantatges i inconvenients ja que, per exemple, si s'agafen individus mongòlics, individus amb una disminució diferent al mongolisme i individus sense cap disminució, els que no pateixen cap disminució porten un gran avantatge en l'àrea de llenguatge a tots els disminuïts, mongòlics o no, i al mateix temps, els no mongòlics també solen portar un avantatge considerable als mongòlics ja que la síndrome de Down és la més desfavorable de totes les síndromes que causen una disminució psíquica alhora d'adquirir un llenguatge i una parla mínimament correctes. Per altra banda, si s'agafen mongòlics i persones normals en una mateixa edat mental, els deficients són, evidentment, majors cronològicament. Tot i que les taules comparatives de l'evolució del llenguatge són poc fiables, sí que se sap que durant els primers anys dels nadons, les seves habilitats comunicatives són igualment bones i que sovint es deterioren en la vida d'adult. A més, el vocabulari sol ser força bo i ampli tot i que l'ús d'aquest es veu limitat per la gramàtica, que se sol limitar a frases simples ( o, en alguns casos, a la paraula-frase). Les persones amb síndrome de Down també es troben sovint mancats de nexes d'unió fet que impedeix acabar de lligar el sentit complet de la frase. La comprensió de la frase per part del receptor també es veu limitada pels problemes fonològics i d'articulació que els trisòmics del cromosoma vint-i-u pateixen, donant lloc a una parla d'intel·ligibilitat pobra.

Fonèticament, el primer que se sol articular són les vocals, pel fet de ser orals, seguit de les consonants nasals. Després s'articulen les consonants orals oclusives i més tard les fricatives (amb força dificultat). Aquest sons sovint poden ser articulats per una persona amb la síndrome de Down de manera aïllada, però no, o amb major dificultat, dins d'una paraula o context. Per exemple, el cas F es capaç d'articular el so [t ] de "xocolata" de manera aïllada, però quan l'introdueix dins d'un mot el pronuncia [z]. Per a les persones amb la síndrome de Down el més difícil d'articular són els grups consonàntics, els finals de paraula i les diverses organitzacions sil·làbiques (sovint produeixen metàtesi*). És a dir, que són les mateixes que en un individu que no tingui problemes de parla.

La parla dels mongòlics es veu dificultada per :

1.Problemes articulatoris: tenen la laringe més alta del normal, fet que els provoca un timbre de veu més agut; la hipotonia general que pateixen els provoca problemes en el moment d'articular sons amb precisió; el vel del paladar no els tanca bé i provoca una veu nasal; les dents sovint estan mal col·locades ...

2.Hipotonia de les cordes vocals com a causa de la veu ronca

3.Dificultats i insuficiències auditives en l'audició i discriminació dels sons

4.Dificultat per controlar la respiració

5.Dificultat per controlar la llengua, que és força més gran del normal .

Les habilitats comunicatives no-verbals prèvies al llenguatge es donen al mateix temps en un nadó amb la síndrome de Down que en un nadó normal durant el primer any de vida, i per tant, aquestes solen ser bones en aquest període de temps: el nadó somriu, balbuceja (tot i que alguns estudiosos creuen que el balbuceig dels mongòlics no és normal per culpa de les pèrdues auditives que pateixen) i manté el contacte visual (tot i que no sempre i no de manera fixa). Les primeres paraules solen aparèixer tard, cap als dos anys, i així el desenvolupament del llenguatge és retardat en relació a l'edat no-verbal, i la producció va després de la comprensió (com en qualsevol persona). Els gestos són bons i equivalents a nens de la mateixa edat cronològica durant els primers anys de vida, però un nen amb la síndrome de Down a partir dels 18 mesos sol utilitzar força més gestos i menys paraules que un no-mongòlic. Als quatre anys els mongòlics comencen a combinar dos morfemes en un mateix enunciat mentre que això succeeix en els nens normals cap als vint-i-tres mesos i no és fins als deu anys, aproximadament, que els mongòlics poden arribar a combinar onze morfemes en una frase quan això succeeix en els nens normals cap als trenta mesos, tot segons les investigacions fetes per Rondal entre 1978 i 1981 i també segons Rondal, la diferenciació tan qualitativa com quantitativa del llenguatge entre mongòlics i nens normals augmenta amb la edat.

Per a la teràpia de la parla en mongòlics nadons es busquen jocs que els animin a escoltar i a imitar sons; jocs per al balbuceig que alhora mantinguin el contacte visual; jocs d'imitació i d'espera del torn; jocs per adquirir vocabulari; treball de la sensibilitat a través d'estímuls diversos com colors, música...; mantenir una conversa amb el nadó en les activitats diàries encara que no en faci cas; i utilitzar signes de suport a les paraules perquè el nadó pugui "veure el que s'està dient" ..., és a dir, activitats per a treballar les habilitats comunicatives. En nens i nenes ja més grans i en adolescents s'intenta refermar i ampliar el vocabulari de la infantesa atribuint a cada paraula una idea o concepte; ensenyar les estructures de la frase i la gramàtica per a poder realitzar oracions amb sentit; treballar la fonologia i l'articulació; intentar treballar en un entorn comunicatiu ric i normal per tal d'oferir models, estimulació i pràctica reals ;... A vegades, també es pot utilitzar la lectura per tal d'educar la parla i el llenguatge, però no sempre perquè no tots els nens amb la síndrome de Down saben llegir i els que en saben hi tenen força dificultat . El treball de la memòria amb jocs i a curt termini també és freqüent en la reeducació dels casos amb síndrome de Down.

Necessitat d'intervenir com més aviat millor

Segons Rondal els primers cinc o sis anys són vitals per al desenvolupament dels nens i cal no desaprofitar-los mentre s'espera l'ingrés a la guarderia. Per a ell, cal que els pares participin dels primers aprenentatges dels seus fills ja que una intervenció precoç, activa i sistemàtica des dels primers mesos de vida en els nens amb retard mental pot reduir els efectes de la disminució en l'àrea del llenguatge i la comunicació, tant si es tracta de mongolisme com si es tracta de qualsevol altre tipus de disminució, ja que la capacitat receptiva del bebè és ja considerable, sobretot quant a la discriminació dels sons A més, les interaccions visuals, gestuals i vocals entre mare[6] i nen (durant la segona meitat del primer any) són molt positives perquè aquestes ajuden a compondre l'estructura bàsica de la conversa, així com també ajuda a tal fi el recent descobriment de que existeixen certs prerrequisits prelingüístics per a la bona estructuració del llenguatge que es donen en els primers anys de vida, com és l'associació d'un fi a uns mitjans, les relacions entre el balbuceig del primer any i el posterior desenvolupament fonològic i els coneixements acumulats pel nen en i sobre el món físic i humà a partir dels quals adquirirà i podrà entendre uns coneixements posteriors.

Balbuceig i comunicació vocal i gestual

El tipus de sons que es poden identificar en el balbuceig dels nadons amb la síndrome de Down és similar al que es troba en nadons normals i en ell s'hi observen les mateixes progressions: les vocals centrals (a) són les primeres en aparèixer i les consonants que dominen en els sis primers mesos són les velars i, més tard, aquestes passen en segon terme en favor de les alveolars. A més, la reduplicació de síl·labes comença al voltant dels vuit mesos tan en nens normals com en disminuïts, estiguin o no afectats per la síndrome de Down, segons conclogueren Smith i Oller l'any 1981.

El balbuceig ha de ser considerat amb serietat segons alguns experts com Rondal, tot i que d'altres no hi atorguen gaire importància, ja que és a partir de les característiques d'aquest que es poden deduir els futurs problemes de parla amb que el nen es trobarà i així començar-los a prevenir. Per exemple, en el balbuceig les consonants simples (p, b, t, d ...) són gairebé deu vegades més freqüents que les consonants dobles (pr, br, tr, ...) fet que també succeeix, i a major escala, en el llenguatge diari (tan en disminuïts com en no disminuïts). A més, en el balbuceig, les consonants en posició inicial són molt més freqüents que en la posició final.

Per altra banda, tot i que el ritme mig d'intercanvis entre mare i fill no difereix notablement entre nens normals i nens mongòlics, l'estructura dels canvis sí que presenta diferències en una mateixa edat cronològica. L'atenció compartida abans dels vuit mesos és, però, menor quan hi intervé un mongòlic, però passats els primers vuit mesos de vida els papers s'intercanvien ja que els nens normals prenen cada cop més la iniciativa i esdevenen més autònoms. Això no succeeix amb els afectats per la síndrome de Down, que es mantenen passius i no generen respostes atorgant així un paper directori a la mare .

El contacte ocular entre mare i fill mongòlic comença cap a les set setmanes, mentre que en els nadons normals aquest comença al primer mes. A mesura que es van fent grans, però, els contactes oculars entre mare i fill normal van disminuït perquè aquest comença a inspeccionar el seu voltant de manera més global, mentre que els qui pateixen la síndrome de Down enforteixen el llaç afectiu entre mare i fill per mitjà de la mirada fixa i només dirigida entre ells dos.

Pel que fa a les postures que els pares poden adoptar a l'hora de dirigir-se al seu fill amb la síndrome de Down, aquests poden parlar-li com si es dirigissin a un nen de molt poca edat o fer-ho parlant-li com si fos un nen sense disminució de la seva mateixa edat cronològica. La primera postura condiciona, però, un llenguatge massa simple i el segon representa un llenguatge massa complex que el nen possiblement no entén i, per tant, impedeix el seu desenvolupament lingüístic. Així doncs, és difícil saber com ens hem d'adreçar a un nen disminuït i quin argot utilitzar, però s'adopti la postura que s'adopti cal fer-ho sempre amb la major naturalitat possible.

Ensenyar a llegir per ensenyar el llenguatge a nens amb la síndrome de Down

Buckley va presentar en les quartes jornades internacionals sobre la síndrome de Down, celebrades l'any 1991, un estudi on mostrava que la lectura, pel fet de basar-se en un suport visual, era de gran ajuda per a l'adquisició del llenguatge i la millora de la parla en els qui patien la síndrome de Down. Buckley va presentar casos de nens mongòlics que aprengueren a llegir entre els tres i els quatre anys (aquest fet es desmarca totalment del que sol succeir en el llenguatge de nens mongòlics, ja que com he dit abans, hi tenen força dificultat i pocs arriben a assolir-la) i un cas, extraordinari, que va aprendre a llegir abans de parlar i que mostrava allò que comprenia en la lectura tot assenyalant les coses.

El mètode que Buckley i el seu equip utilitzaren per ensenyar la lectura als nens del seu estudi es basava en targetes que contenien un dibuix i el seu nom respectiu, per així ampliar el seu vocabulari a partir de la memòria visual, que sol ser bastant bona en els afectats pel mongolisme en contraposició a l'auditiva que sol ser bastant dèbil, i a mesura que el vocabulari s'ampliava els nens passaven de la simple lectura a la comprensió d'aquesta ja que no totes les paraules de les targetes eren paraules que ells comprenguessin sinó que el nivell d'ús del llenguatge parlat del nen determinava quines expressions i frases escollien .

Buckley també descobrí que els nens del seu estudi afectats per la síndrome de Down utilitzaven estratègies diferents a les utilitzades pels nens no disminuïts ja que ell els sotmetia a la lectura molt abans del que se sol fer en la resta de nens. A més, els mongòlics aprenien a llegir amb la vista com a suport més rellevant, mentre que la resta de nens solen aprendre a llegir per repetició i analogia.

En el seu estudi Buckley esperava els errors visuals típics de tothom qui llegeix per primera vegada, és a dir, confondre paraules que s'assemblessin com cabell i cavall i, efectivament, es va trobar amb tals errors, però, a més, es trobà amb un altre: l'error semàntic on el mot que el nen diu té el mateix significat que el que està mirant, però no té cap similitud visual. Per exemple, el nen veu la paraula caminar i diu anar .És per això, que molts estudiosos no consideren que els qui pateixen la síndrome de Down llegeixin sinó que interpretin el que veuen.

Pel que fa al llenguatge dels signes Buckley va demostrar que alguns dels nens de l'estudi no només podien expressar el contingut de les targes amb el llenguatge signat sinó que a més els era molt més fàcil i ràpid. També va observar que en els casos en que es llegia el contingut de les targes, la part mímica prenia molta importància fins a convertir-se en essencial en alguns dels casos. A partir d'aquestes observacions Buckley va concloure que el llenguatge dels signes pot ajudar a vèncer algunes de les dificultats comunicatives de les persones amb la síndrome de Down com les pèrdues auditives, la dificultat per mantenir el contacte ocular, la manca de memòria auditiva tant a curt com a llarg termini, les dificultats en l'articulació d'alguns sons, ... i per altra banda, potenciar la memòria visual.

DIFERENTS EXEMPLES DE NIVELLS DE PARLA EN LES PERSONES AMB LA SÍNDROME DE DOWN

Sovint passa que quan parlem de Síndrome de Down amb algú no gaire assabentat en el tema, descobrim que per a ell o ella tots els mongòlics són iguals, és a dir, que tenen els mateixos problemes, el mateix "nivell d'intel·ligència", aprenen al mateix ritme... però això no és així i tot i que no hi ha graus d'afectació de la síndrome de Down, la població de les persones que la pateixen és tant o més variada que la resta de la població. Així doncs, ni tots tenen els mateixos problemes, ni tots aprenen al mateix ritme, ni a tots els agrada el mateix, ni tots tenen un llenguatge i una parla igual, ...

Per a demostrar tal diversitat en les persones amb síndrome de Down m'he centrat en un àmbit en concret: l'ús del llenguatge i de la parla, i per a tal fi he elegit set nens i nenes d'entre tots els síndromes de Down amb qui tracto a l'esplai i que són molt diferents en aquest aspecte, per així realitzar el que podria ser una mostra mínimament representativa del que es pot esperar d'un mongòlic alhora de la comunicació oral.

L'edat d'aquests nens i nenes és de vuit a disset anys i n'he conservat la identitat denominant-los amb una lletra de la A a la G. La informació sobre els diferents casos la he extreta de materials que les logopedes i les mestres m'han facilitat, dels informes que es realitzen al finalitzar cada curs, d'alguna prova que algun dels mongòlics ha realitzat en algun centre especialitzat i de la meva observació en el contacte diari amb ells.

Els informes no segueixen un esquema general com m'havia proposat en un principi perquè la mateixa variabilitat dels casos m'ho ha impedit ja que en cadascun s'han treballat els aspectes més essencials segons les seves necessitats i les seves possibilitats. També volia centrar més els informes en la part de fonètica, però a mesura que he anat trobant informació he descobert que aquesta és una part a la que es fa molt poc incís i, al comentar-ho amb la especialista, em va dir que la fonètica es treballava de manera general i constant, però que alhora de determinar les millores era difícil ja que la pronúncia dels síndromes de Down sempre seria menys precisa del normal degut a les característiques dels seus òrgans fonadors: llengua més gran...

Els set casos que presento són els següents :

Cas A

Síndrome de Down no implica només ser disminuït psíquic i tenir uns trets característics especials i propis dels mongòlics que els distingeixen i els classifiquen tots dins un mateix grup sinó que els trisòmics poden estar més o menys afectats per la disminució psíquica i en poden patir d'altres, ja siguin motrius o sensorials. Aquest és el cas d'A, qui és un síndrome de Down de grau mig i sord, fet que li dificulta moltíssim les àrees de comunicació i llenguatge.

He entrat en contacte amb A i, en conseqüència, m'hi he hagut de comunicar a través del llenguatge signat (paraules soltes necessàries a nivell d'esplai i alguna pregunta tipus "on vas?" o "què vols?"). Així, quan A vol jugar creua els braços i fa tremolar les mans, quan té gana ajunta els dits de la mà dreta i fa com si els posés a la boca, o quan vol una abraçada et mira i s'abraça a ell mateix , després obre els braços al màxim per què tu l'abracis.

A és astut, afectuós, entremaliat, molt actiu i també molt tossut (com la gran majoria dels síndromes de Down). He elegit A en aquesta mostra de diferents problemes de parla amb què un trisòmic es pot trobar perquè, tot i que Síndrome de Down no vol dir ser sord, sí que és una deficiència sensorial que s'hi pot afegir agreujant la comunicació d'aquest amb el seu voltant. A, però, no pateix cap altre tipus de disminució afegida a la sordesa i al mongolisme.

A té actualment vuit anys i tot i no ser mut, no pot comunicar-se amb els altres degut a la seva sordesa que li impedeix discriminar el que se li diu. El fet de ser sord també li impedeix parlar perquè no sent els propis sons que ell emet i, per tant, no els distingeix ni els pot aprendre. Tot i això, sovint emet sons sense sentit i molt forts (l'any passat es va intentar col·locar-li un vibràfon al canell per fer-lo conscient de la seva "parla", però no hi respongué de la manera esperada i se n'abandonà l'ús).

Fa dos anys que A va començar a aprendre el llenguatge signat, quan va entrar a l'escola especial, tot i que ja en tenia algunes petites nocions de quan anava al Servei d'Atenció Precoç. Actualment la mestra li parla tota l'estona amb signes i ell els compren força bé, però només pot respondre amb paraules soltes o estructures sintàctiques molt simples ja que els verbs encara no li han estat introduïts i només coneix alguns mots abstractes, com els dies de la setmana. La mestra comenta que A respon i evoluciona molt bé, però que ha de repetir els mateixos conceptes molts cops. Un fet a destacar és que alguns dels companys d'aula d'A (també amb alguna disminució psíquica de nivell semblant a la d'A ) han après algun dels mots signats per analogia amb A o la mestra. Cal també remarcar l'astúcia d'A, qui no sol demanar les coses sinó que ell mateix es serveix amb allò que necessita.

Cas B

He elegit B com a exemple de síndrome de Down amb problemes fonètics greus tot i ser un mongòlic de grau mig molt espavilat. He estat monitora de B en varies ocasions i he observat que quan necessita alguna cosa, té ganes de parlar (sempre que em veu m'explica el que acaba de fer o m'explica alguna fotografia o dibuix que té a les mans, ja que els dibuixos li atrauen molt) o està enfadat, sobretot en aquest últim cas, expressa les seves necessitats amb un argot força ampli i amb estructures simples però correctes. El problema de B és més de pronunciació i vocalització que de manca de llenguatge o de problemes en l'estructuració del què vol dir. Per exemple, B sap el meu nom i sempre que em necessita em crida, però enlloc de dir-me Judit em diu [xu íd], amb dos cops de veu ben marcats, cops de veu que no marca de manera apropiada quan pronuncia dues paraules o més seguides, ajuntant síl·labes de paraules diferents i fent llargues pauses entre síl·labes d'una mateixa paraula (B s'entrebanca sovint). Els problemes de pronunciació s'agreugen quan B està enfadat o se li demana de fer alguna activitat que a ell li desagrada , en canvi, sembla que el seu vocabulari s'ampliï (sobretot en renecs) quan es troba irat. Se sol ajudar força del gest i no acostuma a parlar amb els altres companys, però sí amb els adults amb qui té més confiança, sobretot si es tracta de noies.

B pateix la síndrome de Down amb una afectació de grau mig, hiperquinèsia*, estrabisme* i otitis serosa* a l'orella esquerra, però amb una hipotonia muscular inferior a la normal en aquest tipus de persones.

El llenguatge de B s'inicià als dos anys i mig i únicament utilitzava dos bisíl·labs en sentit propositiu, però es feia entendre per mitjà del gest. La comprensió d'ordres en aquesta edat era molt limitada.

Als quatre anys B presentava un retard important en l'adquisició dels coneixements i hàbits propis de la seva edat, sobretot en l'àrea del llenguatge .

A l'edat de sis anys havia millorat en certs àmbits, com en el mantenir l'atenció durant un temps curt o el compartir alguns objectes i part del seu joc, a nivell de llenguatge, però, només era capaç de dir mama i papa en la situació adequada i ia per a referir-se a la Núria. No mostrava cap interès en utilitzar l'expressió oral i sempre es comunicava amb gestos.

Quan tenia set anys se li intentà passar un control de l'otorrinolaringòleg a la Fundació per a la Síndrome de Down per poder detectar possibles problemes d'oïda que dificultessin l'expressió verbal, però no fou possible degut a la seva manca de col·laboració .

L'any 1993, amb deu anys, entrà a l'escola especial on progressà quant al seguiment d'ordres gestuals, al distingir un objecte pel seu nom entre dos o més, al conèixer objectes o persones que li eren familiars, a la comprensió oral, a diferenciar l'ordre temporal dels fets ( avui, ahir i demà / matí i tarda / dia i nit). A més, fou als deu anys quan B s'inicià en l'expressió de les seves necessitats verbalment, però encara no era capaç de respondre una pregunta tot i que a classe s'intentaren introduir les preguntes "què és?", "com és?" i "per a què serveix?". La seva capacitat d'imitació de mots oïts s'inicià, però només podia imitar les onomatopeies gairebé a la perfecció. Tot i aquests progressos B encara no era capaç de posar-los en pràctica quan es trobava en un grup, per reduït que aquest fós .

A l'edat de dotze anys va començar a donar respostes correctes a preguntes senzilles i a ordenar una historieta seqüencialment; ja era capaç d'anomenar algunes accions amb imatge i d'imitar alguns moviments respiratoris acompanyats de vocalitzacions; progressà en el control de la intensitat de la veu ( sobretot en i a través de cançons); a nivell escrit ja sabia escriure el seu nom i cognoms ; i a nivell lector s'inicià en la lectura de paraules soltes i era perfectament capaç de buscar paraules homògrafes tot i que li costava associar-les a un referent.

Entre els tretze i els catorze anys s' obrí força i, actualment, amb quinze anys, li agrada molt explicar vivències i participa activament en les converses, sobretot si només hi és ell i un altre interlocutor. Escolta les narracions de contes amb atenció tot i que li costa força comprendre'ls i necessita del gest per saber què està passant en la historieta. Coneix alguns dels signes treballats a classe i els utilitza amb regularitat. A nivell d'expressió i de vocabulari, costa entendre'l i no li agrada gens que el rectifiquin o ajudin. Coneix els dies de la setmana i el seu nom i el d'alguns companys tant a nivell oral com escrit.

Tot i que el llenguatge de B ha evolucionat positivament, cal encara reforçar molt la fonètica i la comprensió escrita. A més, cal que B aprengui a aplicar les seves millores lingüístiques en el llenguatge quotidià, ja que pot fer-ho molt millor del que ho fa.

Cas C

C és un nen amb la síndrome de Down i una disminució psíquica de grau mig, força espavilat però alhora força gandul quan no té ganes de fer alguna activitat. Com tots els síndromes de Down, és tossut i quan s'enfada o no vol escoltar ignora completament les persones que l'envolten i s'aïlla totalment.

Amb C tinc un contacte força freqüent: em coneix pel nom i em relaciona amb l'esplai, fins i tot em reconeix quan em troba algun dia pel carrer. És afectuós, però li costa força compartir les coses, sobretot si es tracta del menjar. Li agrada força molestar els companys, sobretot quan té ganes de fer enfadar els mestres i monitors .

He elegit C perquè el seu llenguatge, tot i ser força retardat, ha evolucionat positivament i d'una manera bastant ràpida en els últims anys. C parla molt millor quan està concentrat que quan parla en la vida quotidiana, és a dir, quan no té l'obligació de fer-ho tan bé i no hi ha ningú que li reconegui el bé que parla .

L'any 1989, C només pronunciava mots com papa, mama, aigua, pa i ja està, a més, es servia molt de la comunicació no verbal tant com a emissor com a receptor. No solia demanar les coses, les assenyalava si li feien molta falta. Sovint no responia si se'l cridava pel seu nom. Les seves parts del cos li eren familiars i les reconeixia, però no les identificava en una nina, en un dibuix o en una altra persona.

Durant el curs 1989/90 la seva relació amb els companys fou bona , però es barallava sovint. Pel que fa a l'expressió corporal, C coneixia les cançons treballades a classe i n'imitava i seguia la totalitat dels moviments. També seguia una marxa amb el cos respectant les unitats so silenci, ràpid i lent,... Pel que fa al llenguatge, C mantenia "converses" amb companys i adults, però s'expressava molt de manera gestual i amb molts sons sense significat, tot i que també introduïa alguna paraula esporàdica, ja que el seu vocabulari era molt escàs, tot i haver augmentat últimament. Començava a fer alguna frase com quiero agua, cal remarcar que a C sempre se li ha parlat en català, tant a nivell acadèmic com familiar. La seva comprensió de preguntes senzilles era dèbil i necessitava del gest per a poder-les comprendre (i no sempre les comprenia per molt que es reforcessin amb el gest ).

El curs 1991/92 va seguir les sessions de logopèdia molt bé, va col·laborar molt i amb molt d'interès. S'intentà treballar la parla espontània, ja que en un principi es mostrava força vergonyós i només responia sí o no. Va començar a discriminar sons i va començar a millorar fonèticament. Aquell curs fou molt bo i progressà molt tot i que li costava mantenir l'atenció (però era capaç de seguir un conte senzill que a ell li agradés i que li fos explicat a ell sol).

El curs 1992/93 continuà essent molt bo. El llenguatge es treballà a través dels centres d'interès i del vocabulari funcional. Començava a estar a l'aguait de l'expressió dels altres però encara es servia molt del gest. Fonèticament es va experimentar una millora considerable, així com en l'adquisició d'un nou vocabulari. Les instruccions verbals li eren fàcils de seguir però li costava entendre la frase de forma global, no se sap si per la manca de maduració personal o si era per culpa d'un petit dèficit auditiu que distorcionava la seva capacitat d'entendre. Un examen auditiu mostrà que C patia otitis a ambdues orelles.

Tot i el positiu progrés del curs 1992/93, el curs següent no fou ni de lluny tan positiu. C ja no seguia una narració curta: es distreia i no li interessava, però sí que entenia la prohibició i discriminava els noms d'objectes que li eren familiars, tot i que se li havia de parlar a poc a poc i gesticulant. Pel que fa a l'expressió oral, C no seguí el ritme d'aprenentatge marcat i no entenia una frase sencera senzilla sinó només alguna paraula solta a partir de la qual deduïa aleatòriament el significat i actuava sense saber què se li demanava. Durant aquest curs no adaptà cap dels seus coneixements a la vida real.

Durant el curs 1994/95 C treballà bé i el seu progrés fou petit, però l'anava adaptant lentament ordinària de manera espontània. La seva expressió, però, continuava essent deficitària i no reflectia plenament la millora. El llenguatge escrit i la lectura es treballaren en grup, els camps concrets de treball foren el nom i els cognoms, i els dies de la setmana. C va acabar el curs escrivint el seu nom sense model i el primer cognom amb model.

El curs 95/96 es decidí treballar amb C a partir de la seva gran memòria visual, sobretot en la construcció de la frase: l'ús d'articles, el nom i els adjectius qualificatius que enriqueixen l'expressió. La part del llenguatge més deficitària en C era la fonètica: ajuntava mots o els partia, feia molta cantarella i tartamudejava molt.

Durant el curs passat, el 96/97, a C li costava comprendre explicacions llargues, però entenia perfectament missatges, ordres i explicacions curtes , sempre que les hi donessin en una situació coneguda per a ell. Calia cridar-lo pel seu nom abans de donar-li un missatge ja que o no escoltava o no hi sentia prou bé. En l'expressió oral, C s'obrí força, fet que li facilità la millora en aquest camp: començava a explicar què havia fet a l'esplai i a l'escola, però sempre ho feia a través de la paraula frase (C dia jugar en lloc de dir hem jugat a pilota) i sovint tartamudejava. Quan se li preguntava o demanava alguna cosa que no entenia es quedava parat i al cap d'una estona responia no sé: [nu sée]. En les sessions de logopèdia individual s'intentà reforçar la fonètica, ja que era molt deficitària (i encara ho és). Es divertia a les classes, sobretot alhora de fer frases: article + nom + verb, i sempre s'ajudava d'un suport gràfic ( C té molta memòria visual). El vocabulari d'ús pràctic li era pràcticament tot conegut. En el llenguatge espontani li costava mantenir l'estructura de la frase ja que no tenia suport visual.

Aquest curs, 97/98, es continua treballant amb C en sessions de logopèdia individual, on es treballa sobretot la construcció de frases tot introduint-hi alguns complements, sobretot el complement directe, i la fonètica de manera general i a mesura que C comet algun error. La fonètica en C continua essent molt deficitària i dificulta molt la comprensió dels receptors. A C li costa molt aplicar els nous coneixements a la vida quotidiana, sobretot en el joc i quan està esverat. Per exemple, a l'esplai C fa frases més correctes estructuralment i fonèticament més precises quan ha de demanar un color i està tranquil que quan s'enfada perquè li han pres la pilota jugant a bàsquet (cal apuntar que aquest fet també es comú en les persones sense problemes de parla).

Cas D

D nasqué l'any 1985 i des del naixement acudí al SAP (Servei d'Atenció Precoç) a Igualada, després assistí a una guarderia ordinària i més tard realitzà els primers cursos d'EGB, però aviat fou traslladat a l'escola especial ja que tenia força problemes d'integració i no podia seguir el nivell imposat per la resta de companys. La seva família ho acceptà encara que reconeixen que al principi els fou un cop força dur. Actualment D està plenament integrat a la vida familiar i en la societat. Avui en dia, D és un noi obert, amable, simpàtic, afectuós i plenament conscient del que fa i de les seves coses, tot i que no sempre ha estat així i ha passat èpoques totalment tancat, nerviós i negat a fer tot allò que se li proposava. He elegit D perquè, a part de que és xerraire i la seva parla és força bona, mostra una maduresa impròpia en nens de la seva edat, siguin disminuïts o no. Amb D fa un any i mig que ens coneixem i la meva relació amb ell sempre ha estat d'amic a amic, més que de monitora a "nen" o a "disminuït" .

D domina tant el català com el castellà ja que la mare és de parla catalana i el pare de parla castellana. A més, D sap perfectament a qui s'ha d'adreçar en català i amb qui ha de fer-ho en castellà .

L'any 1993, D passà un seguit de proves en un centre especial per a persones amb Síndrome de Down i se li detectaren certs problemes a l'hora de comprendre una expressió no ajudada del gest, així com també tenia certes dificultats quan se li demanava de combinar parla i gest al mateix temps (cosa que els síndromes de Down, i qualsevol persona amb problemes d'expressió sol fer de manera espontània). La seva fonètica era bastant dèbil (fet que sol ocórrer en els mongòlics) i l'estructura de frases simples que utilitzava també era pobra. La seva participació en els diàlegs i la descripció d'objectes era gairebé nul·la i precisava de constants ajuts. D, però era perfectament capaç de recordar objectes vistos amb anterioritat i de memoritzar noms de plantes, animals, utensilis de classe ...i podia utilitzar alguna frase feta, sempre de manera espontània. Les melodies de cançons li eren fàcils de recordar, però li costava introduir-hi la lletra ( li agradava molt ballar i cantar, i encara li agrada).

Va entrar a l'escola especial als nou anys i no mostrà cap problema d'adaptació ni de relació amb els mestres o la resta de companys, encara que fins al segon trimestre no es mostrà plenament obert i confiat, ja que estava molt acostumat a l'ambient de sobreprotecció de la família, fet que li dificultava sobretot el compartir coses amb els altres companys. Tot i que costava entendre'l quan parlava, començava a crear petites historietes per a ell mateix tot jugant amb animals (els animals són el seu centre d'interès* preferit). Cal remarcar, però que D no era capaç d'explicar una història sencera i amb sentit, però sí frases soltes amb sentit per elles soles. El seu joc preferit era el simbòlic i aquest solia ser molt ric. Les explicacions i ordres les comprenia sempre que fossin senzilles, clares, dites a poc a poc i fessin referència a l'ambient en el qual ell es trobava en aquell instant. Li encantava escoltar contes i hi prestava molta atenció .D sovint explicava a casa què havia fet a l'escola i viceversa. Coneixia el nom de bastantes coses relacionades amb el seu entorn, com per exemple el nom dels instruments musicals. Les classes de logopèdia per a D durant aquest primer any a l'escola especial foren en grup i un cop per setmana. En elles s'intentà potenciar la comunicació i la relació amb altres companys com ell, així com la millora fonètica .D seguí tots els exercicis sense dificultat, dificultat que sí tenia quant al llenguatge escrit. Cantar era una de les seves activitats preferides i les cançons, amb melodia i lletra senzilla, li eren ràpidament familiars. A nivell d'aula es treballaren els contraris en general i concretament el vertader i fals, i l'afirmació i la negació, així com la resposta formalment ben estructurada i coherent .

Durant el curs 1994/95 D es mostrà molt obert i plantejava molts dels seus dubtes de manera molt natural. Era molt xerraire i simpàtic, fet que el distreia un xic de la matèria que a classe s'estava treballant, cal destacar que a final de curs s'havia aconseguit mantenir la seva atenció i havia après a respondre i a actuar davant d'una situació familiar per a ell. Les classes de logopèdia foren amb quatre nens i nenes més, tots amb característiques molt similars. En aquestes sessions es treballà el diàleg coherent, tant pel que fa a la forma com al contingut. Fonèticament podria parlar molt millor si no es despistés tan fàcilment. D començava a diferenciar alguns conceptes temporals, com matí i tarda .

El curs següent, quan D tenia deu i onze anys, aquest mantingué una molt bona relació amb la resta de companys, el seu nivell de comprensió oral augmentà força i ja era gairebé perfectament capaç de seguir una explicació sense problemes. A més, demanava allò que volia tot demanant-ho amb frases simples però correctes i també explicava el què havia fet durant el dia amb un bon ordre cronològic. El seu vocabulari s'anava ampliant, sempre en camps que a ell li interessessin. Pel que fa a l'escriptura, només podia escriure el seu nom i cognoms (sense model). Les classes de logopèdia eren setmanals i en un grup reduït i estaven enfocades a allargar les frases i a ordenar les paraula d'aquesta d'una manera lògica. D coneixia força adjectius i els articles d'ús més freqüent, així com els verbs més usuals i noms comuns referents al seu entorn i els noms propis de les persones que tenia més pròximes. L' expressió oral es treballava a través de poemes que s'intentaven memoritzar. Les ordres d'espai i de temps encara no eren compreses per D i no sempre donava la resposta adequada perquè estava despistat o perquè no entenia la pregunta. La lectura representava una gran dificultat per D, i pràcticament s'abandonà.

A principis del curs passat D es mostrava distant amb els altres companys, però era molt estimat per tots. Feia moltes tonteries i es mostrava molt mandrós, tant a l'escola com a l'esplai, però continuava essent molt xerraire i sempre explicava el què li havia succeït. Les explicacions i les instruccions que se li donaven eren compreses sense massa problemes. Si se li explicava un conte, D era capaç d'explicar-lo al cap d'una estona sense deixar-se massa detalls. La lectura i la escriptura li costaven molt, a més, s'hi mostrava passiu, fet que encara en dificultava més l'aprenentatge. Assistia a les classes de logopèdia amb un altre company i les sessions s'enfocaren de cara al diàleg i a l'establiment de pautes. Discriminava el so i el silenci i podia seguir un ritme perfectament. Utilitzava els recursos dels que disposava amb molt enginy. Al finalitzar el curs passat es creia que D havia arribat al límit de les seves possibilitats d'aprenentatge escolar, però aquest any D es mostra atent i predisposat a aprendre .

Cas E

E pateix la síndrome de Down i actualment té setze anys. El passat mes de setembre començà a l'escola especial, provenint d'una escola privada ordinària. La seva deficiència és de grau mig i no presenta més disfuncions de les pròpies en un síndrome de Down (alguna pèrdua auditiva, hipotonia muscular ...), és a dir, E és el prototipus de síndrome de Down que tothom s'imagina abans de conèixer aquest món amb un mínim de profunditat.

El seu llenguatge oral és suficient per a expressar allò que a ell li interessa, però no depèn tant del llenguatge sinó de les ganes que tingui d'expressar-ho. Normalment parla en castellà, però hi ha paraules que només les coneix en català, així que sovint entremescla ambdues llengües, a més, hi ha alguns mots que els substitueix per gestos o simples sons. E pot fer frases correctes en l'ordre: subjecte + verb + complements, però no sempre ho fa (casa tengo yo) i les frases són sovint poc elaborades ("ta tonta", en lloc de dir "esta niña está tonta") i amb freqüents omissions de partícules. A més, la concordança entre subjecte i predicat no sempre és la correcta i destaca la pobresa d'adjectius. L'entonació és força correcta i la seva veu és bastant greu (fet no gaire habitual en els que pateixen trisonomia del cromosoma vint-i-u)

E solia parlar molt a l'escola ordinària amb totes les persones que tenia més aprop (sobretot amb la mestra d'educació especial que li feia el reforç), però no solia dirigir-se a les persones que no coneixia o que coneixia poc. Amb l'arribada de l'adolescència va començar a tancar-se en si mateix i, actualment, a l'escola especial només parla amb algun company i de manera molt esporàdica (cal remarcar que la logopeda encara no li ha sentit la veu (desembre del 1997)) .

He elegit a E en aquesta mostra perquè és el típic cas de síndrome de Down que s'ha estereotipat en tota la població afectada per aquesta malaltia , remarcant per sobre de tot la seva tossuderia i el tancament en si mateix quan no vol fer alguna cosa. La informació del llenguatge d'E que en aquest informe s'exposa ha estat extret de l'escola ordinària ja que encara fa massa poc temps que E ha arribat a l'escola especial i encara no se'n poden fer valoracions, a més, E no mostra cap intenció de parlar amb els seus nous mestres.

Amb E no hi he establert cap contacte ja que no participa de l'esplai, però sí que alguns dies a les cinc, hora de plegar, he anat a veure'l per veure si em deia alguna cosa, però durant aquests tres primers mesos no he aconseguit res. En aquest treball també s'inclou una prova de llenguatge d'E quan tenia vuit anys i intentaré repetir-la si E em parla. Vaig parlar amb la mare i em va oferir la seva col·laboració, però ni davant d'ella E no va dir res.

E va ser el primer síndrome de Down que vaig conèixer ja que anàvem a la mateixa escola i sovint parlàvem a les hores del pati. És a partir d'aquest contacte que sempre he volgut dedicar-me al món dels disminuïts.

Cas F

F pateix la síndrome de Down acompanyada de trets de caràcter psicòtic i està afectat d'una disminució psíquica de grau sever, a més també té problemes motrius que li impediren caminar fins a l'edat de cinc anys. Actualment F té divuit anys i fa tretze anys que assisteix a l'escola especial. Dos trets remarcables són la seva agressivitat i el seu aïllament .

Conec a F i l'he elegit perquè el seu llenguatge és molt restringit: només pronuncia paraules soltes per imitació, ajudat del gest i separant clarament les paraules per síl·labes. A més, la seva veu és molt dèbil i articula els fonemes de manera gens clara. També l'he elegit per ser un clar exemple de progrés, estancament i retrocés, ja que hi ha hagut èpoques en les quals el seu llenguatge era millor que l'actual i èpoques en les quals encara era pitjor.

A l'edat de cinc anys, F no parlava, però repetia algunes paraules per imitació així com també alguns gestos. Sabia dir papa, mama, feo, guapo i agua, la resta dels mots que pronunciava eren incomprensibles fonèticament. La seva comprensió oral era molt restringida, però reaccionava quan se'l cridava pel nom. La seva relació amb els altres es limitava als adults que tenia més propers.

Durant el curs 86 /87 va començar a fixar la mirada en aquell que li parlava així com a comprendre ordres acompanyades del gest i la prohibició. Segons com podia imitar algunes onomatopeies, però depenia molt del seu estat d'ànim. Sembla que aquell curs va començar a distingir els diversos tons de veu, però no els acabava de comprendre.

El curs següent es treballà molt la comprensió de la prohibició i el seguiment d'ordres sense anar acompanyades del gest (F va assolir el segon punt, però no el primer. A més cal remarcar que F torna a precisar del gest per a comprendre segons quines normes). F va començar a conèixer i a distingir objectes pel seu nom i seguia una explicació curta amb atenció. En la imitació de la producció de paraules F va retrocedir i no les podia imitar, així com tampoc podia imitar grups síl.làbics, però començava a utilitzar l'expressió de la cara per fer saber els seus sentiments.

F, a vegades, "cantava" durant el curs 88/89 i coneixia alguna melodia encara que no la representava amb precisió. Es reforçà el seguiment d'ordres sense gest i F començà a distingir objectes que li eren familiars pel seu nom.

La comprensió del to de veu amb que el seu interlocutor se li dirigia fou compresa per ell durant el curs 89/90 quan aquest també va començar a imitar alguns gestos dels adults i a manipular titelles. La seva agressivitat era considerable envers els altres companys i no buscava mai la companyia dels altres (actualment tampoc busca la companyia dels altre, però no la rebutja si la té i sovint li agrada ). Durant aquest curs F es va mostrar bastant atent, es va iniciar en l'expressió dels seus sentiments, podia dir dame quan volia una cosa, però sovint ho assenyalava enlloc de dir-ho. Deia papa i mama de manera conscient.

L'any 1991 va tornar a seguir ordres sense gest i tornava a imitar paraules pel seu nom. Alguns dels objectes escolars li eren coneguts pel nom i coneixia els membres de la seva família pel nom. A més, responia verbalment a una pregunta i començava a imitar algunes frases. La seva relació amb els companys, però, continuava essent nul·la i encara era una mica agressiu. El llenguatge expressiu encara no el tenia assolit i continuava ajudant-se molt del gest.

Durant el curs 92/93 li costava molt comunicar-se, però ho feia quan realment li interessava. Ja comprenia la prohibició i començava a entendre l'estructura verb + complements tot i que li tornava a costar entendre sense gest.

El curs següent es treballà molt la veu (es treballava la primera mitja hora de cada dia) ja que aquesta era molt baixa i enrogallada (encara ho és). La seva agressivitat disminuí. Podia respondre sí o no a algunes preguntes senzilles i podia imitar algunes onomatopeies. Les coses les demanava assenyalant.

L'any 1995 tornava a comprendre les ordres sense el gest i manifestava les seves necessitats gestualment (F coneix part del llenguatge signat). No identificava un so si tenia els ulls tancats i imitava alguns dels gestos dels seus companys.

Va començar el curs 96/97 comprenent una explicació oral senzilla sense gest, sempre que aquesta parlés de fets de la vida quotidiana, però es distreia fàcilment. En la classe de logopèdia es treballà la respiració i la projecció de la veu tot movent el cos. El llenguatge es treballà tot dramatitzant les situacions. El gest continuava essent molt important en la seva comunicació i la seva veu també continuava essent molt dèbil .

Cas G

G és una adolescent amb la síndrome de Down de disset anys i amb un 53% de disminució psíquica, segons un test que se li passà l'any 1996. G va assistir durant els primers anys de la seva escolarització a una escola ordinària privada i aquesta etapa sempre ha estat molt idealitzada pels pares de G, qui lamentaren molt haver de treure-la d'allí per dur-la a una escola pública ja que creien que en una escola privada el seu fill avançaria molt més perquè l'ensenyament és de millor qualitat. G també havia assistit a casals d'estius amb nens "normals", però ho abandonà per decisió dels pares. Aquests fets, entre d'altres, han provocat en G una immaduresa equiparable a un nen de cinc anys, tot i que G té un bon nivell de coneixements i el seu nivell d'autonomia podria ser gairebé igual a una persona de la seva mateixa edat.

Amb G som molt amics i en algunes ocasions G ha participat de les activitats que realitzo amb el meu grup d'amics sense mostrar-hi cap mena de dificultat més que la timidesa inicial. A G li costa obrir-se a la gent que li és estranya, però quan venç la timidesa inicial es comunica i actua gairebé com una persona sense disminució. El seu llenguatge és bo i ampli a nivell acadèmic i familiar, però alhora de trobar-se entre jovent, li manca l'argot propi d'aquest grup i sovint en pregunta el significat. La seva parla és en castellà, però no mostra massa problemes per a comprendre el català. G és conscient que és diferent de la majoria de persones i sovint em fa comentaris que ho denoten, crec que G és força més espavilada del que molts pensem que és.

El curs passat, G entrà a l'escola especial en la secció de Formació Laboral. S'adaptà fàcilment al grup de sis noies i quatre nois, però al principi li costava seguir el ritme de treball ja que és bastant lenta fent les coses. Les relacions que establí eren de molta dependència, era infantil i un xic insegura. En el treball s'hi esforçava molt i era molt treballadora. Enraonava força tot explicant què li havia passat a l'escola, a l'esplai, a casa... o els que faria quan acabés allò que estava fent en aquell moment, quan anés a casa ...En l'àrea del llenguatge, aquest era ben estructurat i ric en vocabulari. En català s'hi expressava bé, però tenia més fluïdesa i espontaneïtat en castellà. Sabia llegir, però ho feia a poc a poc, tot entenent el significat de les frases si no eren massa llargues. A nivell d'escriptura sabia escriure el seu nom i cognoms i alguna frase senzilla.

Pel que fa a l'àrea de logopèdia, G presentava alguns problemes de dicció i en un principi ometia algunes síl·labes. Durant el curs 96/97 es treballaren els grups consonàntics més freqüents (bl, tx..) i els sons /d/, /r/ i /l/. A nivell sintàctic es posà una èmfasi especial en l'ús dels articles, l'estructuració de les frases (tot i que ja era bona) i en les preposicions i pronoms. La seva comprensió oral era bona.

L'octubre de 1996, G va passar unes proves prèvies a l'entrada a l'escola especial, a partir de les quals es conclogué que G podia interpretar ordres bàsiques, comprendre relats senzills amb o sense emissor, intervenir en converses sense saltar de tema, llegir expressivament, memoritzar i recitar dites, escriure igual que parlava i distingir la idea global d'un text curt. També es deduí que G necessitava pautes per poder escriure, que la seva expressió era millor que la seva comprensió, que el seu vocabulari era molt bàsic però precís i que tenia certes dificultats per a diferenciar les síl·labes tot i que era capaç de diferenciar les tòniques de les àtones.

El test també mostrà que G podia associar un so amb una grafia i un referent així com utilitzar diferents tons i registres i respectar el torn de paraula. G sabia usar el llenguatge no verbal i ho feia força bé: gestos, mirada, ritme... sense abusar-ne i sense que aquests elements predominessin per sobre del propi missatge.

Activitats de llenguatge i de parla

Logopèdia amb el cas C

El dimarts 25 de novembre vaig assistir a una classe de logopèdia amb C i la logopeda DS, qui m'havia comentat amb anterioritat la gran diferència, a nivell d'expressió, de C estant a classe de logopèdia o fora d'aquesta (jo ja coneixia el llenguatge de C perquè hi tinc un contacte diari a l'esplai). Així, quan C només es comunica a través de la paraula-frase en qualsevol àmbit de la seva vida, a la classe de logopèdia és capaç de fer oracions, simples, amb l'estructura: subjecte + verb (el conjuga correctament) + complements (sobretot el complement directe). Per a practicar aquest tipus d'oracions, C treballa sobre vuit dibuixos de nens realitzant accions molt freqüents en la vida d'infant i vuit dibuixos més de nenes en igual situació, és a dir, pintant, ballant, vestint-se.... C és perfectament capaç de distingir ambdós sexes i així ho demostrà el primer dia que s'introduí en les fitxes tot posant un nom a cadascun dels personatges, nom que recordà perfectament al cap d'una setmana sense haver-ne tornat a parlar. Per aquest fet, i per d'altres, la logopeda explica que "C té una gran memòria visual i és a partir d'aquesta que intento treballar el llenguatge de C, basant-me en imatges visuals bàsicament" .

El dilluns abans d'anar a la sessió de logopèdia vaig comentar a C que l'endemà l'aniria a veure a la "classe de parlar" perquè volia que m'ensenyés el bé que ho feia, ell es va posar molt content i quan va marxar em va recordar que l'endemà l'havia d'anar a veure.

Vaig arribar a la classe a les 11 hores, just quan acabaven de començar i C estava repassant els dos folis de nens fent diferents accions. C recordava el nom de tots els personatges a la perfecció (cal remarcar que els noms estaven escrits a cada vinyeta, però C no sap llegir) i feia les oracions correctament, encara que a vegades es descuidava l'article dels complements, mai el dels subjectes, i, en una ocasió va ometre la primera síl·laba de "paper", mot del qual la logopeda remarcà les síl·labes tot donant dos cops a la taula i C ho repetí correctament també amb cops a la taula. Cal destacar que a l'esplai C sovint omet síl·labes i que el seu to de veu és força més fluix (apart de quan està enfadat), però que s'ajuda molt del gest, tant a l'hora de fer logopèdia com a l'hora de demanar o explicar alguna cosa a l'esplai, per exemple, no sabia com dir "anar en bicicleta ", però amb les mans féu el moviment dels pedals. Un cop repassats els dos folis d'accions, la logopeda li començà a fer preguntes sobre aquestes tot introduint el "què" i el "qui" ( partícules que s'estan començant a introduir en el llenguatge de C), però C estava molt despistat i em mirava molt (crec que el fet de veure una monitora de l'esplai a la classe de logopèdia el va confondre una mica) així que començà a dir tonteries i es va enfadar força negant-se totalment a fer l'activitat proposada. A un quart de dotze C se'n tornà cap a la classe quan encara li quedava un quart d'hora més de classe. La logopeda no s'hi enfadà perquè "en una classe on la finalitat és parlar, s'ha d'estar de bones amb l'alumne perquè si m'hi enfado només farem que discutir, ell es

tancarà, no dirà res i no avançarem res de res" comentà ella, però li féu saber a C que no estava gens contenta amb la seva actitud. Quan vaig marxar, ella va anar a la classe de C per explicar què havia passat davant dels altres companys, ja que C és perfectament conscient del què havia fet i que allò no estava bé, a més hi anà perquè "si el renyo a la pròxima classe ja no se'n recordarà del què ha passat i, a més, s'enfadarà i no podrem tornar a fer classe, en canvi si hi vaig ara que ho té fresc passarà vergonya davant dels companys, veurà que no ha fet ben fet i a la pròxima classe de logopèdia ja tornarem a ser amics i podrem treballar bé" remarcà la DS .

Activitat de fonètica amb el cas E

A continuació presento una activitat realitzada amb el cas E quan aquest tenia 8 anys i assistia a l'escola ordinària. La prova me la ha facilitat la mateixa logopeda que li va passar i m'ha comentat que va decidir passar-l'hi de manera espontània i sense utilitzar més materials que els que tenia aleshores a l'abast: estris d'escriptura, contes, dibuixos... ja que E es va negar rotundament a fer l'activitat proposada aquell dia. Cal remarcar que la prova està realitzada en castellà perquè és la llengua que E domina millor i jo la he transcrit en castellà també per ser més fidel a la realitat comunicativa.

Actualment he intentat tornar a passar un prova de similars característiques a E, però m'ha estat impossible ja que s'hi ha negat rotundament. E va entrar a l'escola especial el mes de setembre de 1997 i des d'aleshores s'ha tancat en si i no parla amb ningú de l'escola (ni els mestres, ni la logopeda i rarament ho fa amb algun dels seus companys). La mestra que va tenir durant el primer trimestre, en alguna ocasió, no la va deixar entrar a classe fins que digués bon dia i foren rares les ocasions en que ho aconseguí. Jo he anat a veure-la alguns dies a les cinc de la tarda per intentar d'agafar-hi confiança, recordant-li fets de la seva antiga escola que havíem viscut junts (doncs assistíem a la mateixa escola), parlant amb els companys de classe amb qui sí que tinc molta confiança per demostrar-li que volia ser la seva amiga, fins i tot vaig parlar amb la seva mare i ella hi era present, però ni així em digué res. Cal destacar que amb la seva mare sí que parla i li ho explica tot. Un dia d'aquest Nadal també la vaig trobar al Saló de la Infància, però tampoc vaig aconseguir que em digués res. Amb la mestra que té actualment encara no hi ha parlat i tampoc ho ha fet amb la logopeda, però sí que ho va fer amb la mestra que tenia el trimestre passat (que substituïa la mestra actual) quan la va trobar al supermercat. Això demostra que E parlarà només quan ella voldrà i que com més se li insisteixi que ha de parlar menys ho farà perquè, com tots els mongòlics, és molt tossut.

ACTIVITAT

PRODUCCIONS DE LA LOGOPEDA

PRODUCCIONS DEL SÍNDROME DE DOWN

Conversàvem ja que no volia realitzar l'activitat proposada (per tossuderia)

1. ¿ Y qué me cuentas?

2. ¿ No me cuentas nada?

3. . ¿No me cuentas nada?

4. ¿Caperucita Roja y el lobo?

5. ¿Lo sabes este cuento?

[kwentas] [nose] [kuento] [kuento]

[kwento] [itaoxa o o]

[si]

6. ¿Me lo cuentas?

7. ¿Quién era Caperucita?

8. ¿Yo?

9. ¿Qué le pasa a Capaerucita Roja?

10. ¿Se fue a ver a su abuela?

11. ¿Sí? ¿Por el bosqure?

12. ¿Llevaba una cesta?

13. ¿Qué había en la cesta?

14. ¿No sabes nada?

[si]

[tu]

[si]

[nose]

[swa wela]

[porelboskenose]

[si]

[nose]

[itaoxa] [naninani]

Es posa les mans a la

cintura i fa com si

caminés

15. ¿Se fue a ver a su abuela?

16. ¿Y a quién se encontró?

17. ¿Y dónde estaba el lobo?

18. ¿En casa de la abuela?

19. ¿Qué hizo el lobo con la abuela?

20. ¿Y con Caperucita?

21. ¿Sabes qué decía Caperucita al lobo? Qué ojos más grandes tienes ...

22. Son para verte mejor.....

[si]

[a o o]

[a wela]

[si]

[nose]

[itanose]

[mexo]

Es posa a riure

23. ¡Y qué nariz más grande tienes... !

24. Es para olerte mejor...

25. ¡Y que orejas más grandes tienes! Y qué dientes...

26. Y se come a la abuela Pobrecita, y el lobo se viste y .. a la cama de la abuela

27. Caperucita Roja con la cesta

28. ¿Puedo entrar?

[mexo]

[mexo] [mexo]

[la wela] [la wela]

[si] [itaoxa]

[e o o no]

[si] [si]

Faig toc toc donant

cops a la taula

29. Caperucita entra y se acerca a la la cama de abuelita. ¡Qué ojos más grandes tienes ...! Son para verte mejor...

30. Abuelita qué nariz más grande...

[mexo]

[mexo] [mexo]

Cridant mlt fort

31. Es para olerte mejor.¡

32. Qué dientes más grandes tienes...!

33. Son para comerte mejor... .

34. A la Caperucita Roja...

35. ¿No se la come?

[mexo]

[momer]

[itaoxa]

[no] [no]

[no] [a welasi] [afas][afaskome]

Es posa els dits al

voltant dels ulls per

simular les ulleres.

36. ¿Qué come?

[afasestas]

Es toca les seves

ulleres.

Intento que torni al

què feiem abans

37. ¿Pintamos la casita ahora?

38. Eso es la ventana

[estokee]

[itaoxa]

Prova de llenguatge amb el cas G

A la pàgina següent presento un dibuix realitzat per una adolescent de disset anys amb la síndrome de Down. Es tracta del cas G i la idea de realitzar aquesta prova va sorgir, en part, d'ella mateixa ja que jo li vaig comentar que estava fent un treball sobre el llenguatge i els nois i noies de l'escola (per no dir-li explícitament que era sobre la síndrome de Down ja que crec que no sap què és ni que ella la pateix). Li vaig parlar dels diferents casos que explicava i que hi incloïa alguns exercicis pràctics, com la classe de logopèdia a la qual ella em va veure com hi assistia. Llavors ella em va dir que també em volia ajudar i que volia sortir al meu treball, però jo no sabia ben bé què "inventar-me" fins que llegint un dels informes vaig veure que per determinar la maduresa d'edat aproximada, un dels nens havia realitzat un dibuix. Aleshores, vaig decidir que fes un dibuix, i, aprofitant que és un dels pocs casos amb possibilitat de llenguatge escrit, comparar-lo amb l'oral.

Per a la realització del dibuix utilitzà una hora i mitja, per explicar-me'l mitja hora i per escriure-ho tres quarts d'hora més. Ella no sabia què explicar del dibuix i jo vaig haver d'anar-li fent preguntes i suggerir-li idees. Tot i això, cal destacar que des del primer moment va tenir molt clar què dibuixaria: ella, les meves amigues i jo (ja que en algunes ocasions em realitzat activitats totes juntes). G sempre sol dibuixar més o menys el mateix, però si se li demana alguna cosa en especial també ho fa. El redactat de G ha estat fet sense cap tipus d'ajuda, ja que si se la ajuda i orienta, aquest millora considerablement.

Llenguatge oral

Estamos en la calle caminando. Hay tus amigas, el sol, las nubes y... y yá está. Yo estoy aquí (senyala la persona de més a l'esquerra ) y tu estás aquí (senyala la del seu costat). (Li vaig preguntar qui eren les altres persones) Hay tus una, dos, tres, quatro, cinco amigas, pero no me acuerdo de sus nombres, sólo que hay una de gafas que se llama (...). (Li pregunto per què totes anem vestides d'igual manera) Vamos azul y verde porque quiero jugar con tus amigas a fútbol y yo seré portera como en el esplai. (Li demano de quin dia es tracta) El día que tú me invitaste a salir con tus amigas (el primer dia que va sortir amb nosaltres érem sis noies, incloent-la amb ella, set, tal i com mostra el dibuix).

Llenguatge escrit

(A partir del dibuix, que fa referència al cap de setmana, ella comenta què ha fet tot el cap de setmana) Dissater vaig[7], casa mi mima (hermana) acer fena (hacer faena) lipia (limpiar) pueta (puerta) miero (vinieron) prima remana (hermana) espué (después) esplai. Domingo sali con ti jo (contigo). Lei diro (leí libro) miro tele come poco (comí poco)

CONCLUSIONS

Malgrat l'estereotipació que existeix en el món dels disminuïts, i en especial en les persones amb la síndrome de Down, cal assumir que cada individu que la pateix és un ésser humà únic i irrepetible, igual com ho és tota la resta de l'espècie, ja que, tot i que els afectats per la trisonomia del cromosoma vint-i-u tenen alguns trets característics comuns que els fan diferents en certs aspectes a qualsevol altra persona amb només dos dels cromosomes esmentats, el simple fet de ser persones humanes ja els atorga més similituds que diferències amb la resta de la població. Una d'aquestes grans similituds, concretament en el camp pedagògic, és l'ordre d'aprenentatge, doncs aquest segueix les mateixes pautes que en qualsevol altre infant, adolescent i adult encara que sovint sigui inacabat a causa del retard mental propi del mongolisme .

A partir d'aquestes dues conclusions principals se'n deriven d'altres de secundaries, però igualment importants a l'hora de tractar amb aquest tipus de persones. Així, partint de la base que la síndrome de Down és una causa de disminució psíquica amb unes conseqüències no sempre del tot ben definides, la coordinació entre pares, especialistes i el nen en qüestió serà essencial (igual com també ho és en qualsevol nen en edat escolar) així com també ho serà la individualització de cada cas doncs cadascun d'ells és únic i irrepetible i, per tant, no tots progressaran de la mateixa manera ni respondran a uns mateixos estímuls d'igual forma ja que la seva capacitat intel·lectual també és diferent per causes alienes a la síndrome que pateixen. A més, cal tenir en compte que l'aprenentatge pren més temps en els casos en què existeix una disminució de tipus mental i /o sensorial (que com s'ha pogut observar en el cas A, no és implícita del mongolisme, però sí que pot afegir-s'hi i, a més, aquest sovint implica pèrdues auditives, sensitives ...) com succeeix amb la síndrome de Down. Per a solucionar tal problema cal una adaptació tant curricular com dels professionals i del material que s'utilitzarà en l'educació del qui la pateix.

Una alta de les idees que cal tenir molt clares quant a la comprensió de la síndrome de Down i dels seus efectes és que aquesta no és l'única causant de disminució psíquica, però sí la més desfavorable pel que fa a les àrees de llenguatge, comunicació i fonètica. A més, s'ha de comprendre que el llenguatge escrit i l'oral no es mostren en equilibri, igual com es presenten en desequilibri les millores realitzades a l'aula i les aplicacions que d'aquestes se'n fa a la vida quotidiana, i els diversos usos del llenguatge: fonètica, sintaxis ...

A partir d'aquesta petita anàlisi de les persones amb la síndrome de Down es pot concloure que aquestes, tot i que són persones, tenen una vida bastant més complicada que la de qualsevol altra persona ja que pateixen problemes fisiològics, d'aprenentatge, de comunicació, de relació, de moviment, d'autonomia... i que sovint es troben sobreprotegits i mancats de comprensió al mateix temps. Amb aquestes premisses ens podem plantejar quin futur pot esperar a aquestes persones amb identitat pròpia, però que tan dificultada tenen la seva autonomia. Es poden casar? Poden realitzar un treball amb responsabilitat? Poden tenir fills i, si així fos, se'n podrien fer càrrec com a pares que serien?... Infinitat de preguntes són les que envolten el tema, totes elles motiu d'anàlisi tan o més profund que el que he realitzat centrant-me fonamentalment en el llenguatge per la impossibilitat de tractar tots els temes que envolten aquest món que tan s'assembla al nostre, però que al mateix temps tant se'n diferencia .

VOCABULARI ESPECÍFIC

(totes les paraules definides a continuació apareixen en el treball senyalades amb un asterisc (*))

Alzheimer: (malaltia d') Demència presenil que comença vers la cinquantena i es caracteritza per una deterioració intel·lectual profunda i massiva que s'associa a una desorientació temporo-espacial, mentre que es conserva, relativament, la consciència del trastorn. En els individus amb la síndrome de Down, l'Alzheimer es manifesta abans dels cinquanta anys, normalment, per l'envelliment prematur que pateixen.

aneuploide: Es diu d'un nucli cel·lular, d'una població o d'un clon cel·lular d'un organisme, d'una població d'individus en què els cromosomes difereixen del cariotip euploide normal de l'espècie per la presència o per la pèrdua d'un o més cromosomes sencers .

antígen: Substància que, introduïda en un organisme viu, és capaç de provocar l'estimulació de les cèl·lules immunocompetents i desencadenar una reacció biològica que augmenta la producció d'anticossos .

autisme: Replegament del subjecte en el seu món interior i refús del contacte amb el món exterior .

autista: Persona que pateix autisme*

cardiopatia: Nom genèric de les malalties del cor.

cariotip: Conjunt de cromosomes d'una cèl·lula, d'un individu, d'una espècie, després de ser aparellats amb cromosomes idèntics i classificats segons determinats criteris .

centre d'interès: Àmbit en el que es centra una activitat segons els interessos i possibilitats dels qui la realitzaran.

cognoscitiu: Que es capaç de conèixer .

congènita: Que existeix des del naixement .

cromosoma: Filament que forma part del nucli de la cèl·lula i que conté tota la informació genètica pròpia de cada ésser .

estrabisme: Desviació dels eixos visuals d'ambdós ulls .

hiperquinèsia: Hiperactivitat, costant necessitat de moviment .

hipotonia muscular: És la disminució del to muscular .

integració: Acció de donar els mateixos drets que a la resta de la població a una minoria concreta. En el cas dels disminuïts, la integració es pot realitzar a camps diferents: escola, esplai, societat, institucions, ...

líquid amniòtic: Fluid que omple la cavitat amniòtica protegint el fetus o l'embrió dels traumatismes externs i creant un ambient aquós propici al desenvolupament del fetus o de l'embrió.

meiosi: Procés de divisió de les cèl·lules diploides de la línia germinal, que consisteixen en dues divisions nuclears successives, en les quals només hi ha una divisió longitudinal dels cromosomes, per tal d'obtenir cèl·lules haploides, és a dir, cèl·lules amb un sol joc de cromosomes.

metàtesi: Permutació en la emissió de dos fonemes .

motriu: Motora, relatiu al moviment .

otitis serosa: Inflamació d'una membrana de l'orella

paralític cerebral: Qui pateix paràlisi cerebral*

paràlisi cerebral: És la conseqüència d'una lesió cerebral produïda durant la maduració d'aquest en la vida intrauterina o en el moment del naixement. Altera i desorganitza la motricitat, el to muscular, el moviment, el llenguatge... i sovint causa baixa capacitat intel·lectual .

patologia: Conjunt de signes característics d'una malaltia o d'un grup de malalties

psicosi: 1. Alteració global de la personalitat que trastorna les relacions del subjecte amb la realitat ./ 2. Psicosi orgànica, conjunt de trastorns mentals secundaris a afeccions cerebrals orgàniques (epilèpsia, tumors cerebrals, traumatismes cranials, demències, alcoholisme) .

psicòtic: Qui pateix psicosi*

síndrome de Williams: Síndrome causant de disminució psíquica.

sensorial: Relatiu o pertanyent als òrgans dels sentits, a les estructures nervioses que utilitzen i als missatges que vehiculen.

BIBILOGRAFIA

-ALBERTÍ, Santiago: Diccionari de la llengua catalana, Albertí, Barcelona, 22ena edició 1988

-ASPACE, fulletó divulgatiu sobre la paràlisi cerebral

-BRUNER, Jerome: El habla del niño, Ediciones Paidós, Barcelona-Buenos Aires-México, 2a edició 1990

-BURNS, Yvone i GUNN, Pat : El síndrome de Down: Estimulación y actividad motora, Herder, Barcelona, 1995

-DD.AA: Diccionari enciclopèdic SALVAT 4, Salvat Editores S. A, Barcelona, 1968

-DD.AA: El síndrome de Down hoy: prespectivas de futuro, Asociación para el síndrome de Down de Madrid, 1991

-DD.AA: Exámenes no rutinarios e invasivos, Enhorabuena futura mamá, núm.3, any 1997, pàgina 21

-DD.AA: Gran Larousse català, Editorial Planeta /Edicions 62, Barcelona, desembre 1991

-DD.AA: Medecina interna, Editorial Marin, Barcelona, 1982, pàgines: 1138-39 del

1er volum

-DD.AA: Necesidades educativas especiales , Ediciones ALJIBE, Segunda edición 1193

-DD.AA: New approaches to Down Syndrome (Languaje and speech, chaptre 15), Cassell, Londres, 1996

-DD.AA: SD, revista mèdica internacional sobre la síndrome de Down, número 2, Novembre 1997

-DD.AA: Síndrome de Down: treballls i resums científics per a professionals, Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona, Desembre 1988, revista número 7

-DD.AA: Síndrome de Down: treballs i resums científics per a professionals, Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona, Desembre 1993, revista número 22

-DD. AA: 3eres Jornades internacionals sobre la síndrome de Down: L'adolescent i el jove amb la síndrome de Down, avenços mèdics i psicopedagògics Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona, 1991

-ESCAPA ESQUIZAVEL, Rosa: Síndrome de Down: què ens cal saber, Fundació Catalana Síndrome de Down i Generalitat de Catalunya, Barcelona, 1991

-ESPINÀS, Josep M.: El teu nom és Olga, Edicions la Campana, Barcelona, 28ena edició, setembre 1995

-HIRMAS RUBIO, Beatriz i SOUBLETTE RIVERA, Cristina: Un manual orientador sobre el síndrome de Down, Pehuen, Santiago de Chile, 1994

-HURTADO MURILLO, Felipe: Estimulación temprana y síndrome de Down: Programa práctico para el lenguaje expresivo en la primera infancia , Promolibro, València

-RONDAL, Jean A.: Desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de Down: Manual práctico de ayuda e intervención, Nueva Visión, Buenos Aires, 1993

-RONDAL, Jean A.: Educar y hacer hablar al niño Down: una guía al servicio de padres i profesores, Trillas, Mèxic, 1995

-RONDAL, Jean A.: Lenguaje y deficiencia mental: datos recientes y prespectivas, Rev. Logopedia Fonoaud, núm 2, 1983, pàgines de la 67 a la 77